Darío, enfermo de Duchenne

Darío, el niño español de 10 años al que se le apaga la vida: ‘Es urgente’

Sanidad ha denegado el tratamiento a este niño con una enfermedad rara que disminuye sus capacidades físicas

Darío nació hace diez años en Las Palmas de Gran Canaria aparentemente sano y sin complicaciones. Pero a los tres años y medio, los médicos comunicaron la peor noticia a sus padres. Su hijo padecía una enfermedad degenerativa rara y sin cura llamada síndrome de Duchenne.

La enfermedad de Duchenne provoca una distrofia muscular progresiva en los paciente. Estos, que son muy pocos en el mundo, van perdiendo sus capacidades motoras hasta que sufren una insuficiencia cardiorrespiratoria y mueren. Su esperanza de vida es limitada, y su pronóstico incierto.

Darío ya no puede caminar, y es consciente de que su vida se va apagando poco a poco. Pero él y sus padres, Pedro y Lucía, han decidido no rendirse y luchar para conseguir el máximo tiempo posible. Para ello necesitan un medicamento que Sanidad le niega al considerarlo un caso incurable.

El pequeño estuvo haciendo un tratamiento con el fármaco Ataluren desde 2017 y 2019. Le dio buenos resultados, pero el niño ya no puede andar y Sanidad cree que el fármaco no es efectivo. Por eso han decidido interrumpir el tratamiento sin una alternativa eficaz. 

El ministerio de Sanidad se escuda en que el niño ya no puede andar para justiciar la retirada del fármaco. Pero la neuróloga pediátrica que lo atiende se lo ha recetado en varias ocasiones. Por eso la familia de Darío sospecha que la decisión de la autoridad sanitaria responde solo a cuestiones económicas.

La batalla judicial de la familia de Darío

Lucía, la madre de Darío, se ha dirigido a las autoridades hasta en tres ocasiones para que reanuden el tratamiento. Durante el tiempo que no ha recibido el medicamento, el niño ha perdido movilidad en los brazos y en la mano. "Ataluren es lo único que le ha funcionado", explica la madre.

"Es paliativo, no cura, pero ayuda a que la enfermedad avance más despacio", añade. El defendor del pueblo de Canarias, el Diputado del Común, siempre ha atendido el caso de Darío de forma especial. Según su explicación, el ministerio de Sanidad ha denegado todas las solicitudes.

Cansada del abandono que sufren, Lucía subió un vídeo de siete minutos contando su situación. "Esta semana reventé y lo cosqué en las redes sociales", explica. Las imágenes han corrido como la pólvora y han recibido una oleada de solidaridad más allá de las Islas Canarias.

Lucía desecha los argumentos de Sanidad y asegura que la razón por la que le niegan el medicamento es "puramente económica". El coste del tratamiento es de unos 200.000 o 300.000 euros al año. Entiende que es una elevada suma, pero recuerda que la vida de un menor está en juego.

"El siguiente paso serán complicaciones cardiacas y pulmonares, y es justo lo que queremos evitar", ha dicho esta madre coraje. Asegura que irá a la justicia para exigir a Sanidad que vuelvan a darle el tratamiento. Lo hará argumentando que peligra la supervivencia de su pequeño.

En otras partes de España hay antecedentes en los que se ha concedido la medida cautelar, y si se la aprueban a Darío será el primer niño de Canarias que lo consigue. Este será el próximo campo de batalla de la familia. Mientras, el menor sigue esperando un milagro mientras cuenta los días que le quedan.

La enfermedad que está matando a Darío

Darío nació con una enfermedad congénita llamada síndrome de Duchenne. Se la trasnmitió Lucía, su madre, por pura mala suerte, y desde entonces sintió que se le caía el mundo. "Lo primero que sientes es culpa, rabia, impotencia y miedo a pederlo", relata de forma desgarradora.

Sin embargo, esta mujer ha sabido convertir el miedo y la rabia en lucha. Empezó a investigar cosas sobre la enfermedad y conoció a la fundación Duchenne Parent Project. Desde entonces es una colaboradora más de la entidad, y organiza eventos benéficos para financiar nuevas investigaciones.

Lucía también ha llevado a su hijo al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, un centro especializado en esta distrofia. Ha removido cielo y tierra para conseguir el mejor tratamiento para su hijo. Ambos están convencidos que tienen una larga vida por delante, pero necesitan ayuda.

La enfermedad de Duchenne afecta a 1 de cada 5.000 varones en todo el mundo. Normalmente suele aparecer a los dos o tres años y medio. Más del 90% de los enfermos utilizan silla de rueda a los 15 años, y la esperanza de vida se fija entre 20 y 40 años.